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Stare vicino a chi ha parenti affetti da demenza

Tre ore di incontro, confronto e principalmente ascolto.

E’ stato questo l’obiettivo del Dementia Cafè un percorso di allenamento alla vita che mensilmente darà la possibilità ai familiari che frequentano lo Spazio Al.PA.De. di avvicinarsi a questa malattia senza troppi timori, conoscerla nella maniera più semplice e pratica possibile e principalmente comprendere meglio i loro cari che, a causa del decorso clinico, assumono un carattere e quindi un comportamento che spesso li induce a rivolgersi al medico di famiglia per farsi prescrivere “quel” farmaco che possa sedare comportamenti spesso inaccettabili.

Attraverso quest’incontro le famiglie ed i propri cari sono stati accolti in uno spazio informale allestito per l’occasione e, dopo un momento di “Scuola Alzh”, hanno avuto la possibilità di poter parlare e confrontarsi principalmente sulle difficoltà che quotidianamente incontrano nella relazione con il proprio congiunto attraverso i gruppi di auto aiuto condotti dalla psicologa Roberta Aloe. Molto gradita la presenza della presidente dell’associazione “50 e più” Pina Berardinelli che accompagnata da alcune socie ha avuto la possibilità di conoscere la realtà della Ra.Gi. Onlus e dello Spazio Al.Pa.De. con i quali a breve saranno realizzate iniziative di valido spessore sociale e scientifico.

L’incontro, che per questo mese ha avuto come tema: “Demenza So…Stare in relazione?” è stato diviso in tre distinti momenti. Nella prima parte del gruppo pazienti e familiari hanno vissuto un momento di conoscenza reciproca attraverso un’attività di saluto estratta dal metodo Teci che ha dato a tutti la possibilità di alleggerire il carico emotivo, giocare insieme ai propri cari ed entrare così nel clima dell’incontro. Successivamente la dott.ssa Sodano ha riferito sulla necessità per i membri della famiglia e per i caregiver professionali di capire la natura della malattia perché ogni demenza ha la propria progressione che di conseguenza produce una propria sequenza di comportamenti.

Grazie a delle particolari slide ed a disegni tratti da Scuola Alzh la scuola di formazione gratuita on line messa a punto dalla RaGi Onlus, sono stati spiegati gli effetti della malattia di Alzheimer sui tessuti cerebrali e di conseguenza sul funzionamento del cervello e sul comportamento assunto dalla persona.

Successivamente il gruppo ha avuto la possibilità di essere coinvolto in un gruppo di auto aiuto nel quale sono emerse tutte le difficoltà che principalmente si incontrano all’inizio della malattia quando nessuno riesce a dare alcun tipo di spiegazione sul come relazionarsi con i loro cari. “Tutta la famiglia, inclusi i giovani, anche loro presenti al Dementia Cafè – ha detto la Sodano – ha bisogno di aiuto per capire gli effetti della demenza, cercando di imparare quelle piccole strategie che l’aiuteranno a mettersi in comunicazione e quindi entrare in relazione con il loro congiunto invece di discutere mettendolo in imbarazzo per la perdita della sua memoria. Ed è proprio quello che noi faremo nei Dementia Cafè, daremo alla famiglia strategie utili per entrare in relazione per Stare e So-Stare nella Demenza, perché siamo convinti che con queste persone occorre fare il meglio di ciò che si è in grado di fare.

E questo avverrà anche con l’iuto di esperti che a mano a mano inviteremo”. Il Dementia Cafè è stato un appuntamento sempre fisso per le nostre famiglie sin dal 2008 quando abbiamo fatto nascere il primo Alzheimer Cafè – ha riferito Aloe – . Lo abbiamo chiamato Dementia Cafè perché tra i nostri pazienti purtroppo non ci sono solamente persone con malattia di Alzheimer ma abbiamo anche le più devastanti demenze fronto temporali, le demenza vascolare ma anche le demenze acquisite a seguito di incidenti stradali e quelle da alcolismo cronico.

I familiari sono spesso esausti e sono tanti i fattori che alla fine portano a quella crisi psicologica che inducono a pensare ad un ricovero in una struttura residenziale. E questo significa la morte fisica e morale dei nostri pazienti”.

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Elena Sodano

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