Demenza fronto temporale

TECI e la DFT

Sarebbe stato bello se alla fine di questo elaborato avessi potuto affermare che grazie alla danza ed alla musica potevamo dare ai nostri pazienti con demenze e nello specifico con malattia di Alzheimer la possibilità di riuscire a vivere gli ultimi anni della loro vita nella maniera più tranquilla e dignitosa possibile. Purtroppo questo non lo posso affermare sia perché nelle demenze non esiste solo la malattia di Alzheimer e sia perché il decorso clinico della malattia di Alzheimer varia e quindi ha una propria progressione che si traduce in una diversa serie di sequenze di comportamenti nel paziente.

Il periodo di vita di un paziente con Alzheimer che ha raggiunto la fase intermedia della malattia è senza dubbio quello più difficoltoso da gestire principalmente per i familiari che si trovano a vivere in uno stato di profondo stress. A mano a mano che la malattia va avanti vengono colpiti i lobi occipitali, parietali, frontali ed il cervelletto ed avvengono severi danni nella corteccia motoria. In questa fase cambia repentinamente la personalità della persona con Alzheimer che può diventare molto violenta ed aggressiva anche nei confronti dei familiari a lei più vicini. L’aggressività manifestata dal paziente può essere sia verbale traducendosi in insulti, bestemmie, parolacce, sia fisica perché la persona arriva a picchiare, sputare, graffiare, mordere, dare calci. A fianco di tali manifestazioni può anche accadere che il malato con demenza presenti agitazione psicomotoria quindi non riesce a stare fermo, chiede sempre se ad esempio deve arrivare qualcuno, si mette a fare le cose più impensate, è molto disorientato. Inoltre può avere deliri ed allucinazioni che lo rendono molto inquieto.

La demenza Frontotemporale (DFT) conosciuta anche come demenza di Pick, viene spesso confusa con la malattia di Alzheimer o con la depressione ad esempio. Si tratta di una delle forme di demenza che più di ogni altro alterano da subito la personalità e il comportamento della persona che ne è colpita ed è la più frequente malattia neurodegenerativa presenile che può colpire anche prima dei 65 anni. Arnold Pick è stato il neurologo che alla fine dell’800 parlò del caso di una donna che aveva graduali alterazioni comportamentali, era diventata irascibile, aggressiva, trascurata, non si prendeva più cura della propria famiglia, ripeteva continuamente le stesse cose e andava sempre alla ricerca di cibo. Solo dopo l’esame autoptico accertò che vi era un restringimento, una atrofia del lobo temporale, la parte più progredita del nostro cervello che riguarda i lobi frontali e la parte anteriore dei lobi temporali. Si tratta di una parte del cervello molto evoluta perché è deputata a svolgere le nostre funzioni superiori, provvedere al controllo degli impulsi, a garantirci una buona espressione verbale, le abilità cognitive e motorie. I pazienti con demenza frontotemporale spesso hanno atteggiamenti violenti, impulsivi e inappropriati, sono spesso disinibiti anche se si trovano di fronte ad altre persone.

Quando un paziente con demenza frontotemporale è agitato purtroppo è spesso impossibile lavorare con il movimento corporeo. Tra l’altro c’è da dire che il cambiamento comportamentale è spesso associato anche ai disturbi del linguaggio e questo compromette moltissimo l’umore del paziente che non viene capito e compreso facendolo scivolare in una irritabilità che può essere sia fisica che verbale. Si tratta inoltre di pazienti che a seguito della malattia diventano molto ossessivi, fissati su molte cose e spesso devono essere seguiti con molta attenzione perché sviluppano una sorta di iperoralità, nel senso che mettono in bocca qualunque cosa gli capiti sotto tiro e spesso oggetti non commestibili. Osservando questi pazienti mi sono resa conto che possono passare da momenti di eccitazione esagerata a momenti di profonda apatia che spesso viene anche confusa come depressione, ma mentre quest’ultima può essere curata con gli anti depressivi, per l’apatia della persona con demenza frontotemporale questo tipo di medicinali servono a ben poco.

E allora come fare per dare a queste persone la possibilità di vivere in maniera decorosa a contatto con una delle demenze a mio avviso più brutte?

Se la Terapia Corporea diventa Integrata, Emotiva ed Affettiva

Non si può gettare la spugna. Proprio no. Nemmeno di fronte ad una demenza frontotemporale. Anche per queste persone occorre trovare delle soluzioni alternative per tentare di strapparli da una condizione di agitazione che, checché se ne dica, per loro è molto dolorosa.

Un giorno decisi di portare con me una canzone religiosa da far cantare ai miei pazienti. Una canzone che tutti loro potevano conoscere. Optai per “O Maria quanto sei bella” e con mia grande meraviglia vidi che anche i tre pazienti con demenza frontotemporale che di solito erano estranei al gruppo e che necessitavano sempre della presenza dell’Oss di riferimento, si unirono al nostro gruppo cantando quella canzone per più volte. Nel libro “Le Demenze. Mente, persona e società” ho letto che è stato osservato che nella devastazione che la demenza porta con sé, il paziente che in passato era stato religioso, mantiene il suo attaccamento alla religione anche nelle fasi avanzate della malattia. Il paziente ricorda i canti, le preghiere, come ci si comportava in chiesa, riesce ancora a fare il segno della croce, proprio perché la memoria procedurale è quella memoria che si conserva di più rispetto alla memoria verbale. Grazie a questa “scoperta” i canti religiosi sono divenuti quasi una costante nei miei laboratori che vengono associati quasi sempre con i movimenti che ricordano quelli che vengono fatti in chiesa; congiungere le mani, aprire le braccia, alzare le braccia verso il cielo, baciare in aria ecc. Ho notato inoltre che le pratiche religiose, hanno una funzione importante sulla regolazione del tono dell’umore del paziente, hanno un effetto molto positivo perché aiutano la socializzazione tra di loro e forniscono anche una buona dose di tranquillità. “La religiosità può favorire un senso di unità e di commessione all’interno del sé, contrastando sentimenti di perdita e frammentazione. (…). La partecipazione a momenti di vita religiosa può favorire sentimenti di speranza che permettono alla persona che soffre di demenza di avere uno sguardo più sereno verso il futuro”.

Le azioni ripetitive sono quelle che di solito fanno stare questi pazienti molto tranquilli, quindi molto spesso metto nelle loro mani un rosario in modo da consentirgli di snocciolare i grani mentre recitano nenie spesso incomprensibili, oppure fornisco loro degli asciugamani, foulard da piegare e ripiegare, stracci che possono ridurre a brandelli con le mani o con la bocca e carte da strappare.

Una fusione di corpi tra TECI e la DFT

Una demenza fronto temporale anestetizza una vita. Anna passava gran parte del suo tempo con la testa poggiata tra le sue mani, la schiena ricurva e un torace che, ripiegato su sé stesso, faceva quasi fatica a respirare. Anna non riusciva più a farsi capire e per questo preferiva chiudersi nel suo mutismo ostinato, non amava essere contattata, ma apprezzava la mia presenza silenziosa e discreta al suo fianco.

Un respiro in ascolto di un respiro.

Nei giorni che seguirono iniziai a sintonizzarmi con il ritmo del suo flebile fiato, dei movimenti oculari e dello spazio inamovibile intorno a lei. Seppur a tentativi ho iniziato a contattare con i polpastrelli delle mani, la sua schiena, le spalle, la testa, la faccia, il naso, quelle labbra un pò screpolate. Sentivo che quel respiro cambiava il suo ritmo e io riuscivo addirittura a sentirlo. Anna stava però ferma, accogliendo quelle carezze come un fluido rigenerante. Giorno dopo giorno la postura della donna era come se stesse in attesa di un mio contatto, il suo corpo e il suo cervello non opponevano più resistenza. Quella vicinanza iniziò a espandersi proprio come il mercurio quando si riscalda, contaminando in maniera vicendevole tutti i tessuti e gli organi corporei, visceri e cervello, fino a quando quel respiro non diventò un gesto, un sorriso, un canto, una danza che scioglieva, come neve al sole, le tensioni muscolari di un corpo che a causa della demenza si stava incapsulando e incattivendo. Anna aveva solo tanta fame di contatti affettivi e di possibilità espressive, di carezze presenti e non carezze frettolose e di plastica.

E così quando mi offriva la sua schiena, quasi come un simulacro, aspettava che il mio corpo e la mia schiena, diventasse il suo strumento di massaggio nutritivo, la sua possibilità di presenza che poteva manifestarsi senza giudizio anche grazie alla presenza contenitiva della musica. La donna aveva dato libertà al suo corpo e nonostante la demenza, aveva capito che quella carne zittita, inerme, mortificata, poteva diventare la sua espansione, la sua voce, il suo esserci nel mondo.

In questo breve racconto è sintetizzata la Terapia Espressiva Corpora Integrata, la Teci, nata ed applicata all’interno dello Spazio Al.Pa.De. Alzheimer, Parkinson e Demenze del Centro Diurno Ra.Gi. Onlus di Catanzaro che dal 2008 si prende cura di persone con malattie neurodegenerative. Per presentare la Teci, ho scelto di raccontare la storia di Anna perché in fondo la Teci è una questione di corpi e di contatti corporei, di odore, fiato, sudore, che rappresenta quasi lo sconfinamento della relazione terapeutica che avviene solitamente tra un operatore e un paziente con demenza. Come si può evincere dalla storia di Anna, la Teci rappresenta una “fusione” di corpi che diventano strumenti di riabilitazione. Se la maggior parte delle terapie riabilitative, per le persone con demenza, sono a sfondo cognitivo comportamentale che si basano sul tentativo di far riacquistare le funzioni cognitive perse e comunque rallentarne la perdita e il deterioramento, Teci ribalta completamente questo modo di prendersi cura, focalizzandosi sulle funzione emotive, espressive, esperienziali e sulle abitudini ancora custodite nel corpo dei pazienti e che, attraverso la libera espressione corporea emergono e diventano grammatiche corporali cognitive (ecco l’aspetto integrato di Teci) che devono essere comprese e decodificate per poi dare risposte operative e concrete ai pazienti.
La Teci prende in cura il Corpo nella Demenza e insieme al corpo anche quel cervello che di quel corpo fa ancora parte, anche se una colla vischiosa e maledetta di proteina Tau e di beta miloide lo trascina verso la sua completa atrofizzazione. Un corpo ancora intenzionale che, nel tempo, diventa lento, perso, vuoto, irritabile e silenzioso, un corpo che nel momento della diagnosi non viene più tenuto più in considerazione, ma che rappresenta, pur attraverso le sue “eruzioni corporee” tipiche di un disturbo del comportamento, l’espressione di un bisogno che a volte, per distrazione, stanchezza, incomprensione, non viene più capito e peggio represso. E le azioni spesso violente, i pensieri astrusi che da quei corpi prendono vita, non sono viste come schegge isolate ed impazzite ma come universi comunicativi che tocca a noi terapeuti tentare di capire, decifrare, contattare, proprio com’è successo con Anna che non è stata lasciata inerme nel suo oblio.

Secondo Teci la ricchezza di un corpo, che nell’arco della sia vita ha incamerato di tutto, emozioni, azioni, sentimenti, talenti, esperienze, apprendimenti, continua a venir fuori, nonostante la devastazione neurologica e indipendentemente dal grado di compromissione cognitiva. Come ogni metodo che si rispetti, la Teci porta con sé un corredo concettuale di tipo filosofico, psicologico, neuroscientifico, anatomo-funzionale ed espressivo, ma il suo punto fermo sono le azioni incarnate che prendono vita dalle gestualità simboliche dei pazienti, donando loro l’esperienza vissuta di riuscire a raccontarsi ancora attraverso il proprio corpo, il proprio essere e la propria coscienza.

Perché la Teci si adatta al livello di deterioramento cognitivo modificando progressivamente i modi di comunicazione e reazione, lasciando spazio allo scambio emozionale che avviene nell’incontro tra un “Io paziente” e un “Io terapeuta”.

Ra.Gi. Onlus Channel