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Scuola DemenzAlzh

DALLA PAROLA ALLA CAREZZA

E’ necessario che il famigliare si renda conto che il proprio caro affetto da demenza non è più in grado di recepire e decodificare correttamente quanto gli viene detto. E’ importante dunque adattare continuamente, con elasticità e sensibilità, le proprie modalità comunicative in rapporto alle capacità di comprensione della Persona. Si deve soprattutto tener presente che per il malato è molto frustrante e addirittura controproducente pretendere da lui prestazioni che non è più in grado di dare. Sottolineare ciò che la persona era in grado di fare ma che ora non riesce più a portare a termine, oppure imputare il fallimento a mancanza di volontà o di impegno provoca inutile sofferenza e acuisce la depressione e il disorientamento

LA FASE INIZIALE DELLA MALATTIA

Nella fase iniziale della malattia di Alzheimer o altre Demenze:
• Non bisogna MAI interrompere la persona mentre parla; ciò per favorire la sua concentrazione così preziosa per l’elaborazione dei suoi pensieri.

• Se una persona é confrontata più volte al giorno con le proprie difficoltà di linguaggio é facile capire che questa possa andare incontro ad ansia, insicurezza, rabbia o tristezza. Se c’é, inoltre, un interlocutore che lo corregge di continuo, lo anticipa o addirittura parla al posto suo, si corre seriamente il rischio di fargli accelerare la perdita delle sue abilità verbali, di renderlo troppo dipendente, di ridurre la stima di sé e la fiducia nelle proprie capacità. Pertanto, le difficoltà espressive in questa fase vanno sempre rispettate ma con buon senso, cioé se dopo un’attesa ragionevole il malato non é riuscito a dire quello che desiderava, tocca all’interlocutore indovinarlo procedendo per eliminazione. In questo modo il malato può sentirsi rispettato nel suo ritmo e nello stesso tempo gli si mostra di essere sinceramente interessati a quello che cerca di dire;

• Quando la persona si trova in mezzo ad una conversazione, é utile farla partecipare il più possibile, rivolgersi spesso direttamente a lei e renderla in grado di seguire la conversazione, rallentando il ritmo, annunciando il cambiamento di argomento e moderando la quantità di informazioni;

• Un esercizio per stimolare la comunicazione é la lettura a voce alta insieme alla persona con demenza

• In questa fase si raccomanda anche di fare scrivere la persona il più spesso possibile (lista della spesa, indirizzi su buste, promemoria sul calendario, diario, la semplice copia di brevi testi di suo interesse, ecc.).

LA FASE INTERMEDIA DELLA MALATTIA

• E’ assolutamente inutile correggere le parafasie fonemiche e gli eventuali neologismi se si riesce a riconoscere la vera parola. Solo in caso contrario bisogna intervenire e cercare d’indovinare la vera parola. MA FATE COME SE FOSSE UN GIOCO PIACEVOLE DA FARE INSIEME

• Se in questa fase l’espressione orale é resa molto difficoltosa a causa dalle frequenti anomie, é compito dell’interlocutore di trovare la parola chiave confermando così che si abbia capito il suo messaggio. Difatti, é importante dimostrare l’interesse sincero a comprendere quello che il malato cerca di dire, rassicurandolo e mantenendo una relazione di fiducia, così preziosa per la comunicazione reciproca;

• Come detto prima, in questo stadio della MA, molti ammalati vivono solo nell’immediato quindi non esistono più né le proiezioni nel futuro né i ricordi degli eventi recenti (oggi, ieri, la settimana scorsa). Questo dato tuttavia non deve fare rinunciare a stimolare il malato anche nel presente, infatti, si é visto che egli é ancora in grado di esperire coscientemente e di apprezzare gli eventi della giornata vissuti in prima persona o riferiti. Esiste tutta una serie di argomenti che potrebbero aiutare a stimolare veri e propri dialoghi (previo l’accertamento che non risveglino emozioni negative: dolore, ansia, aggressività) e ricordando, che la malattia é progressiva, ciò che interessa o non interessa può cambiare nel corso del tempo:
1. LA FAMIGLIA:👨‍👩‍👧‍👧rappresenta uno degli argomenti più graditi poiché sfrutta al meglio quello che è già una tendenza naturale dell’anziano sano, vale a dire la spontanea rievocazione (reminiscenza) di eventi del proprio passato. Ricordando che genitori, fratelli e parenti (deceduti o no) occupano uno spazio più ampio in queste conversazioni che non i figli che vedono e seguono poco, o i nipoti o pronipoti che non appartengono al loro vissuto. Lo sfogliare dei vecchi album di famiglia è un ottimo mezzo per provocare questo tipo di reminiscenze; darà l’opportunità, senz’altro gratificante, di prendere la parola. Se in queste occasioni, LA PERSONA parla di parenti deceduti come fossero ancora in vita, non bisogna riportarlo bruscamente alla realtà, ma è meglio continuare a parlare del parente deceduto “al passato” aumentando così la probabilità che egli stesso si renda conto da solo del suo errore. La stessa tecnica può essere applicata se egli chiede spontaneamente notizie di parenti deceduti come fossero vivi. Infine, puntualizziamo che mostrare delle fotografie di famiglia può essere un ottimo diversivo (fototerapia) nei momenti di comportamenti disfunzionali.
2. IL LAVORO E I MESTIERI: alle donne piace raccontare dei loro affanni di gioventù e farsi raccontare cosa fanno di mestiere i figli e parenti. I maschi amano parlare del loro mestiere ed è sorprendente con quale accuratezza a volte si ricordino molti aneddoti e siano desiderosi di riceverne informazioni aggiornate.
3. L’HOBBY: rimane uno degli argomenti di conversazione prediletti anche se il disinteresse per il proprio HOBBY è spesso uno dei primi sintomi di una MALATTIA incipiente
4. IL TEMPO: è argomento abbastanza impersonale ma spesso apprezzato dalla PERSONA malata.
5. IL GIORNALE E LE RIVISTE: anche se solitamente non è più in grado di leggere gli articoli stessi, ama sempre leggere insieme i titoli e guardare e commentare le foto.
6. Altri argomenti: il giardino, animali, sport, festività, compleanni, casate reali, malattie, ecc.
• Non bisogna farsi scrupoli nel mettere insieme ogni tanto i bambini (soprattutto quelli in età prescolare) con una prsona malata di Alzheimer o ALTRE DEMENZE . La persona si sentirà gratificata perché i bambini non badano ai difetti delle sue funzioni cognitive e la loro buffa spontaneità è ben accolta. Il malato e il bambino non fanno confronti e non si correggono tra di loro, e già solo questo è una base ideale per una buona comunicazione reciproca.

• Per gli stessi motivi, anche gli animali domestici sono ottimi compagni: stimolano la comunicazione in senso lato e le loro prodezze hanno quasi sempre un effetto rasserenante.

• QUANDO PONGONO LE STESSE DOMANDE
Spesso LA PERSONA pone in continuazione le stesse domande. Questa ripetitività verbale è particolarmente difficile da sopportare per quelli che vivono vicino a queste persone, Ciò può nascere dalla sua perdita di memoria: si è scordato di avere già posto la domanda o di aver già ricevuto la risposta. Esistono varie strategie per porre fine a questo comportamento disfunzionale, non tutte sempre infallibili. Si può semplicemente rispondere alla sua domanda ricorrente sempre nello stesso modo ma con tatto magari avvicinandolo, guardandolo negli occhi e toccandolo con affetto.
Oppure si può applicare la cosiddetta tecnica di “spaced-retrieval”, dove è l’interlocutore stesso che pone ripetutamente la domanda al malato alla quale lui deve rispondere a intervalli sempre maggiori (dopo 30 secondi, 1, 2, 5, 10, 20 minuti, ecc.).
Un altro modo di ridurre la ripetitività consiste nell’indirizzarlo ad un riferimento visivo legato alla sua domanda (un oggetto personale con il suo nome scritto o la risposta breve scritta in stampatello su un cartoncino).
Ricordiamo che è indispensabile rinforzare gli eventuali successi (ad es., complimento, gesto di tenerezza, bevanda o cibo preferito). In ogni caso, il rimedio migliore è la prevenzione; tanto più la persona viene messa al corrente di quanto sta succedendo intorno a lei, tanto meno sentirà il bisogno di porre domande. Difatti, è l’interlocutore che dovrebbe diventare “esageratamente ripetitivo”. Inoltre, la ripetitività verbale della persona può essere il suo modo di dire che “qualcosa non va” (malessere, ansia, insicurezza, ecc.). Quindi, è bene anche cercare “la vera domanda nelle sue domande” o di individuare le emozioni che si nascondono sotto la frase che il malato ripete senza sosta. Ciò si realizza attraverso una accurata analisi comportamentale sia del malato sia di quelli che lo circondano: “quando lo fa?”, “come reagisce l’ambiente?”, “cosa succede dopo?”, ecc. Da lì emerge spesso un profilo fisso e una volta identificati i fattori esterni che influenzano questo profilo, diventa più facile evitare suddetto comportamento disfunzionale.

LA FASE FINALE DELLA MALATTIA

• Sebbene in questa fase non sia più possibile instaurare una conversazione in sensu “strictu”, è necessario che il familiare o caregiver continui a cercare contatto con LA PERSONA e a parlarle ciò non solo per mantenere un legame con il mondo esterno ma anche per evitare che si senta escluso da tutti e da tutto. Non dimentichiamo che la persona anche con una demenza rimane sensibile a un clima sereno e rassicurante in cui attenzione e parole gentili creano un’atmosfera conveniente alla sua vulnerabilità. Quindi è importante cogliere l’emozione che si nasconde sotto le rare parole che il malato riesce ancora a pronunciare esaminando le espressioni facciali e la tonalità di voce con cui le dice.
• Unisce l’utile al dilettevole ascoltare insieme al malato ogni tanto della musica (tranquilla e preferibilmente apprezzata dal malato). La musica è una esperienza sensoriale uditiva che non necessita di molta concentrazione, non è una attività mentale faticosa ed evoca spontaneamente emozioni e ricordi. Alcuni malati si mettono a cantare, fanno qualche commento, altri non dicono nulla ma si muovono (anche bene) sul ritmo della musica od addirittura si mettono a ballare.
• Negli stadi finali della demenza quando oramai l’espressione verbale non esiste più e la persona reagisce a malapena agli stimoli verbali, allora bisogna sforzarsi di parlargli con frasi elementari, con più sostantivi che verbi, associate a gesti ed espressioni che ne suggeriscano il contenuto, senza tuttavia cadere nell’errore di infantilizzare il linguaggio.
Lo stare vicino, il contatto fisico, i suoni verbali, una voce calma, ecc. continuano a provocare emozioni nel malato ed a combattere i suoi sentimenti di insicurezza e di paura. Uno sguardo, un sorriso, una lacrima, una stretta di mano, un gesto bastano in quei momenti come risposta.
• Le GRIDA del malato, manifestazioni abbastanza comuni in questa fase della malattia, sono un altro esempio dove può essere utile l’analisi comportamentale per evitare di ricorrere troppo facilmente all’uso di sedativi che, comunque, andrebbero dati solo in caso di comportamenti disfunzionali molto invalidanti e/o pericolosi per la persona e gli altri.

Info sull'autore

Elena Sodano

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